作為“破圈”計(jì)劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫(kù)等一系列平臺(tái)，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺(tái)共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見病知識(shí)，提升罕見病知曉率。
瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛
罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)罕見病患者約有2000萬(wàn)左右。由罕見病聯(lián)盟牽頭，針對(duì)33種罕見病兩萬(wàn)余患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，若積極治療可取得較長(zhǎng)的帶病生存時(shí)間。
“罕見病內(nèi)容矩陣破圈計(jì)劃”近期推進(jìn)的項(xiàng)目之一，知乎平臺(tái)罕見病專區(qū)“了不起的罕見人生”即將于6月1日正式上線，未來(lái)將利用平臺(tái)的跨圈層影響力，開設(shè)罕見病問(wèn)答專區(qū)，進(jìn)一步推動(dòng)罕見病相關(guān)科普。
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